Znate li što se obilježava dana 28. veljače? Međunarodni dan rijetkih bolesti.
Ukratko:
Rijetke bolesti = javljaju se kod manje od pet pojedinaca na 10 000 stanovnika
Vrste rijetkih bolesti = u svijetu postoji između 6 – 8 tisuća različitih vrsta
Broj oboljelih u Hrvatskoj = od 25 – 30 tisuća ljudi
Problemi: kasna dijagnoza, smanjena kvaliteta života, invaliditet, skupi i teško dostupni lijekovi
Uključili smo se u kampanju Hrvatskog saveza za rijetke bolesti „Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima“ (VIDEO). Pisali smo poruke podrške oboljelima i njihovim obiteljima, fotografirali smo zagrljaje i osvijestili da postoje ljudi koju boluju od rijetkih bolesti.
Djeca poručuju …
„Budite hrabri! I da vam se nitko ne ruga! Vi ste ljudi kao i mi, malo drugačiji i ja vas volim!“
„Dragi svi koji ovo čitate! Ako bolujete od rijetke bolesti, želim da ozdravite i nikada nemojte odustati.“
„Želim vam da budete jaki, uporni i nikada ne prestanite maštati.“
„Brzo ozdravite, budite hrabri, pomažite jedni drugima, volite se, ne bojte se. I kročite dalje, ne dajte se bolesti. Ne klonite duhom, budite kao ja…“